Cartographie de quelques SMW identifiés

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concernant un cas un Grece

Message  alexe le Jeu 7 Mar 2013 - 17:40

Bonjour, en regardant la carte des personnes identifiées, je vois qu'il existe un cas en Grèce. Je me demandais s'il y avait moyen de les contacter, par courrier ou mail..ou autre. Je suis moi même d'origine grecque, mais suis rentrée en France après la naissance de ma fille, justement pour pouvoir prendre charge ses problèmes de sante. Auriez-vous une idée?
A bientôt!
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JULIEN, 19 ans, Jura

Message  rose39 le Mar 12 Mar 2013 - 11:58

bonjour,
je viens ajouter à la liste mon fils Julien, agé de 19 ans pour lequel le SMW a été diagnostiqué en 2003. Il ne souffre pas de malformation ni cardiaque, ni intestinale, ni de corps calleux. Par contre il a un gros retard mental (aucun langage), il ne mange pas seul et n'est pas propre,en fait il n'a aucune autonomie et a besoin d'une tiers pour accomplir tout acte de la vie. il a eu un hypospadias dont il été opéré à 5 ans.
Il marche de puis l'age de 8 ans et n'étant pas conscient de son handicap, il semble heureux. Il a 2 soeurs, une plus âgée et une plus jeune. Nous vivons tous harmonieusement et avons construit notre vie, avec lui. Il a été suivi pendant 3 ans par le sessad de notre secteur et a intégré ensuite une Section d'Accueil pour enfant Poly Handicapés ou il est encore.
Je ne me suis jamais attachée au diagnostic de son syndrome, (ce qui explique pourquoi je vous rejoins si tardivement) mais nous nous sommes surtout préoccupés à faire le maximum pour qu'il évolue et soit heureux.
maintenant qu'il a 19 ans, nous avons oublié beaucoup de nos soucis des spasmes du sanglots à quelques crises d'epilepsie, de l'interrogation à l'inquiétude...
Je reste à votre disposition.


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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Admin le Mer 13 Mar 2013 - 22:18

bonjour,
Reponse a Alexe
pour contacter le parent en Grece, je pense qu'il faut se rapprocher du forum anglophone des Etats unis. c'est le proprietaire de ce groupe qui a fait cette cartographie.

reponse a rose39 (du jura, peut-etre)
votre message me parle. Mon petit Romain a 8 ans et nous ne constatons pas bcp de progres pour gagner en autonomie. mais vous avez raison l'important est qu'il ne sois pas malheureux.

bonne journee

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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Admin le Mer 13 Mar 2013 - 22:25

qqs parents discutent parfois sur le groupe de discution "groupe syndrome de mowat wilson francophone"
malheureuse comme un peu tout le monde manque de temps les discutions sont plutot breves.

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Réponse à Rose 39

Message  calinours le Jeu 14 Mar 2013 - 22:30

Bonsoir,
Je suis la maman d'Hugo, 2 ans et nous habitons le Var. Nous connaissons 2 cas d'enfants SMW dans notre département.
Votre message m'a rendue curieuse et m'a troublée à la fois... mais il nous a surtout émus mon mari et moi.
Comment votre fils Julien est-il pris en charge dans son centre ? Cela l'éloigne-t-il de vous ?
Quelles sont ses activités préférées et apprécie-t-il les interactions avec les autres jeunes ?
Comment parvenez-vous à communiquer avec votre enfant ? Et l'entourage ?
Je m'excuse... je ne veux pas vous asséner de questions... C'est juste que je considère votre témoignage comme important, car même si chacun de nos enfants a son histoire propre avec MW, il est important d'en connaître la diversité. Alors j'espère ne pas me montrer trop intrusive ?!?
J'ai lu que Julien avait 2 soeurs et qu'il est donc le cadet dans la fratrie. A quel moment avez-vous décidé de faire un 3 e enfant ? Pour nous, le désir de donner un petit frère ou une petite soeur à Hugo est bien présent, on en parle, mais nous sommes souvent si épuisés malgré tout l'amour et la tendresse que l'on partage que cela nous semble pour l'instant insurmontable à gérer (les rdv, les nuits, et le fait qu'il ne se déplace pas encore seul...).



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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Elonga le Sam 23 Mar 2013 - 21:44

Bonjour,

Question à Rose
Dans quel type d'établissement Julien est pris en charge ?
Il me semble que les IME accueille jusqu'à l'âge de 14 ans ou de 20 ans.
C'est encore très flou pour moi. Faut dire qu'on est déjà bien préoccupé par la prise en charge du moment.

Réponse à Calinours
Dans notre cas, il aura fallu attendre 5 ans entre la naissance de Romain et sa petite sœur.
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Cartographie des Mowat-Wilson en France

Message  Elonga le Sam 13 Avr 2013 - 20:48

Il existe une cartographie des cas de Mowat-Wilson dans le monde.

Pour y ajouter son enfant, il est possible de le faire en adressant sa demande sur le groupe de discussion américain ou via notre forum.

Ca permet de localiser (sans nécessairement être très précis) où habite ou où est né votre enfant.

J'ai fait un essai en créant une cartographie avec accès restreint, en y mettant les enfants des parents qui se sont manifestés.

Les localisations ne sont pas précises sauf pour mon enfant Romain, que j'ai localisé précisément sur la clinique dans laquelle il est né.




Voici l'adresse de cette carto.
https://maps.google.fr/maps/ms?hl=fr&gl=fr&ie=UTF8&oe=UTF8&msa=0&msid=207328970885689096934.0004da3e6fb8de4b86dd2


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cartographie France

Message  alexe le Sam 13 Avr 2013 - 23:44

Vous avez bien travaillé ! ;-) Ça m'impressionne. Juste une petite correction si vous permettez, Daphnee et née en 2011. Par contre j'ai l'impression que le groupe SMW américain n'accepte pas de nouveaux membres. Dommage.
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ok pour Daphnée

Message  Elonga le Dim 14 Avr 2013 - 4:50

Je viens de corriger l'année pour Daphnée.
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Map monde des SMW

Message  Elonga le Lun 15 Avr 2013 - 21:06

Le groupe de discussion nord-américain continue à accepter de nouveaux parents, même sur leur map monde.
Pour y ajouter votre enfant, il faut soit leur demander directement, soit faire la demande par mon intermédiaire.

Les informations à donner pourraient être :
. Prénom de l'enfant,
. Année de naissance,
. Ville,
. Photo (éventuellement)
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Lecture de la carte ...

Message  calinours le Mar 16 Avr 2013 - 20:00

Bonsoir,
Je rencontre des difficultés pour visionner la carte à partir du lien.
Comment faut-il s'y prendre ?
J'ai réussi à me connecter sur la carte "monde" une fois, mais je ne me souviens plus de la procédure...
Par avance, merci de votre aide.
Marjorie
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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  alexe le Mar 16 Avr 2013 - 20:04

Bonsoir Marjorie,
Comment va Hugo avec son mustang?
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Bonsoir Alexe !

Message  calinours le Mar 16 Avr 2013 - 20:18

Enfin un moment pour revenir partager sur le forum...
Je dois dire que les soirées et les nuits sont difficiles ces derniers temps.
Connaissez-vous aussi des difficultés d'endormissement et de sommeil avec Daphnée ? Quel sont vos "remèdes" éventuels ?

En dehors de ces soucis-là, comment va-t-elle votre fille, depuis les dernières nouvelles ? et son transit, s'est-il amélioré ?

Pour Hugo, pendant la journée c'est la grande forme, il discute bcp et réclame de jouer,jouer, encore jouer ... c'en est parfois usant, mais on est heureux de le voir se dégourdir et s'exprimer !
Concernant le mustang, je vais de ce pas poster qq commentaires dans la rubrique concernée, en réponse à votre question ... C'est un outil formidable !

A tout de suite.
Marjorie
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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Elonga le Mar 16 Avr 2013 - 20:31

calinours a écrit:Je rencontre des difficultés pour visionner la carte à partir du lien.
Comment faut-il s'y prendre ?
Marjorie

Qd je clique sur le lien l'affichage des positions n'est immédiat.
Peut-être vous faut-il attendre plus longtemps ?
A bientôt.
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Carte OK!

Message  calinours le Mar 16 Avr 2013 - 22:40

Merci Michel d'avoir répondu si vite !
J'ai réussi à visionner la carte.
Connaissez-vous toutes ces familles ? Existe-t-il un projet d'association ?

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reponse à calinours 18/04/13 12:29

Message  rose39 le Jeu 18 Avr 2013 - 10:30

bonjour calinours,
Julien avait 10 ans quand nous avons diagnostiqué SMW. En attendant, nous avons plutôt essayé de parer à ses handicaps. Nous avons eu la chance de rencontrer un pédiatre qui a su nous parler et nous aiguiller vers un Sessad tout près de chez nous. Il a été pris en charge ainsi jusqu'à ses 5 ans (kyné, psychomotricité, éducatrice spé.) Puis une autre chance... l'ouverture d'une unité d'accueil pour enfants poly handicapés dans 'lIME de l'apei, à 10 km de notre domicile. Il y est depuis, en externat au début, puis en semi-internat vers ses 15 ans et maintenant en internat du lundi au vendredi. Aujourd'hui nous devons rechercher un établissement pour adulte. la, la chance n'est pas au rendez vous car le premier établissement susceptible de le recevoir est à plus de 50 km de notre domicile.

Pour ses activités, julien ne maitrise pas ses gestes, donc il "triture" des jouets..., il aime sortir et toute animation le ravit. il marche depuis l'age de 8 ans mais porte des chaussures orthopédiques qui pesent 3 tonnes, ce qui oblige a restreindre les distances. Il est difficile de parler des relations de julien avec son entourage. il a un handicap mental très important, ne parle pas. Je ne pense pas qu'il construise de relations avec les autres jeunes. is vit avec, c'est tout. Quand à nous, sa famille, on parle à julien... il ne répond pas mais nous écoute. A table, il nous montre son verre quand il a soif ou ce qu'il veut manger. il va se coucher quand il est fatigué... il nous caline, nous fait des "espèces" de bisous, nous prend la main pour se faire des caresses ou nous en faire....

Pour notre 3e enfant... nous avons pris un risque dans la mesure ou nous ne savions pas de quelle maladie souffrait julien. Les raisons qui nous ont inciter à avoir un autre enfant : 1) nous voulions une grande famille (et c'est essentiel quand il y a un enfant handicapé....)
2) il ne faut pas se le cacher, c'était important à nos yeux, de se rassurer, et d'avoir un autre enfant sans problème de santé, après un enfant handicapé.
Après c'est vrai que tant que ma dernière était un bébé, j'avais 2 bébés à la maison. la situation était cocasse mais pas insurmontable. Elyse a beaucoup apporté à julien et il a marché quasi en même temps qu'elle. le hasard ? Après c'est sur qu'il faut se sentir prêt mais franchement, moi je le recommande. ça fait du bien!

Voilà.... honnêtement, ca me fait plaisir d'apporter mon témoignage. j'aurais voulu avoir ça quand julien était petit.... je suis à votre disposition.
a bientot
roseline


calinours a écrit:Bonsoir,
Je suis la maman d'Hugo, 2 ans et nous habitons le Var. Nous connaissons 2 cas d'enfants SMW dans notre département.
Votre message m'a rendue curieuse et m'a troublée à la fois... mais il nous a surtout émus mon mari et moi.
Comment votre fils Julien est-il pris en charge dans son centre ? Cela l'éloigne-t-il de vous ?
Quelles sont ses activités préférées et apprécie-t-il les interactions avec les autres jeunes ?
Comment parvenez-vous à communiquer avec votre enfant ? Et l'entourage ?
Je m'excuse... je ne veux pas vous asséner de questions... C'est juste que je considère votre témoignage comme important, car même si chacun de nos enfants a son histoire propre avec MW, il est important d'en connaître la diversité. Alors j'espère ne pas me montrer trop intrusive ?!?
J'ai lu que Julien avait 2 soeurs et qu'il est donc le cadet dans la fratrie. A quel moment avez-vous décidé de faire un 3 e enfant ? Pour nous, le désir de donner un petit frère ou une petite soeur à Hugo est bien présent, on en parle, mais nous sommes souvent si épuisés malgré tout l'amour et la tendresse que l'on partage que cela nous semble pour l'instant insurmontable à gérer (les rdv, les nuits, et le fait qu'il ne se déplace pas encore seul...).




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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Elonga le Jeu 18 Avr 2013 - 20:16

rose39 a écrit:Voilà.... honnêtement, ca me fait plaisir d'apporter mon témoignage. j'aurais voulu avoir ça quand julien était petit.... je suis à votre disposition.
a bientot
roseline

Bonjour Roseline,
Merci pour votre témoignage.
Aussi, je suis en contact depuis la semaine dernière avec une famille de Dijon avec 3 enfants dont une fille ayant le SMW agée de 7 ans.
Nous envisageons de nous rencontrer à Besançon, à la citadelle, à dinozoo ou au musée des maisons comtoises.
Souhaiteriez-vous vous associer à nous ?
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Réponse à Rose39

Message  calinours le Dim 28 Avr 2013 - 22:24

Bonsoir Rose et merci pour votre témoignage.

J'ai trouvé votre message très touchant, et cette fois-ci il m'a même fait sourire !
Je pense aussi que la famille et la fratrie jouent un rôle primordial dans la prise en charge et l'évolution du handicap d'un enfant. C'est aussi, j'imagine, vivre sa parentalité autrement.
Pour l'instant, je ne veux pas "lâcher" Hugo qui est en plein boom dans ses acquisitions. Il a besoin de toute notre énergie... et il faut parfois aller puiser loin ! Vous le savez vous aussi !!! Dur dur !
Alors on "dessine" le projet à venir... En attendant, on vit au jour le jour.
Je pense que comme Hugo est arrivé, ce sera une bonne surprise au bon moment.

A bientôt

Marjorie Wink

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rencontre a besancon

Message  rose39 le Lun 29 Avr 2013 - 21:15

Elonga a écrit:
Bonjour Roseline,
Merci pour votre témoignage.
Aussi, je suis en contact depuis la semaine dernière avec une famille de Dijon avec 3 enfants dont une fille ayant le SMW agée de 7 ans.
Nous envisageons de nous rencontrer à Besançon, à la citadelle, à dinozoo ou au musée des maisons comtoises.
Souhaiteriez-vous vous associer à nous ?

bonjour elonga,
je suis partante bien sur, avec plaisir

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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Elonga le Mar 30 Avr 2013 - 21:37

rose39 a écrit:je suis partante bien sur, avec plaisir

Parfait, il nous reste à convenir d'une date, si possible avec le soleil sunny
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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  koala le Lun 13 Mai 2013 - 12:53

Bonjour à toutes

Le témoignage de rose39 me touche beaucoup, car il m'évoque ce qui m'inquiète le plus sur le long terme, c'est la question de l'avenir de ma fille: comment va-t-elle grandir? quels seront ses progrès? quelle sera son parcours éducatif? Enfin, j'essaie de ne pas trop y penser, on vit nous aussi au jour le jour avec comme règle principale la motivation, qu'elle que soit notre humeur ou notre fatigue...
Pour répondre à calinours sur la question de la fratrie, je voulais dire que notre fille a une petite soeur de bientôt 3 ans (ça leur fait un peu moins de 2 ans d'écart). Alors oui, il a été fatiguant de gérer un grossesse avec un 1er bébé++ (ce qui pour moi veut dire qui en demande un peu plus que les autres Smile). Ensuite j'ai vu ça comme pour les parents qui ont des jumeaux, double boulot au quotidien (mais quand on change une couche, on peut en changer 10, non? Wink), plus bien sûr le spécifique, les nuits, les angoisses, les rendez-vous à droite à gauche...
Mais je peux te dire que, de notre point de vue, le "bénéfice" est énorme: d'une part pour Jade, qui a dû bien sûr s'habituer à ne plus (allez, on va dire moins) être le centre de notre monde, et que sa petite soeur booste d'une façon incroyable. Et pour nous bien sûr, qui souhaitions avoir une plus grande famille, et qui découvrons avec émerveillement que certaines choses peuvent (et aurais dû en fait) être facile...
Le seul bémol bien sûr et que, le diagnostic étant posé pour ton aîné, il te sera proposé de faire une amniocentèse pour les futures grossesses...

PS: question bête, comment modifie-t-on les infos de la carte? Jade est née en 2008 et non en 2009

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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  Elonga le Lun 13 Mai 2013 - 23:12

koala a écrit:comment modifie-t-on les infos de la carte? Jade est née en 2008 et non en 2009

Je m'en occupe et la positionne dans le 13...
à bientôt peut-être.

Au fait, normalement, vendredi 24 et samedi 25, je serai à Marseille au congrès de l'UNAPEI.
On pourrait peut-être se rencontrer un peu, non ?
Il y aura aussi Calinours...
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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

Message  koala le Mer 15 Mai 2013 - 7:53

Merci pour la mise à jour.

Oui, c'est une bonne idée, je suis partante pour qu'on se rencontre tous les 3 sur Marseille la semaine prochaine. Par contre vendredi 24 risque d'être difficile pour moi... Avez-vous déjà convenu d'un créneau?

koala

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Re: Cartographie de quelques SMW identifiés

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