Arthur 7 ans

Bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de 7 ans atteint du syndrome de Mowat Wilson
J'ai réussi a me connecter sur ce fichu forum ! je suis pas douée
peut etre pourrions nous échanger ?
Cdt
Virginie

Bonjour,

Je suis la maman d'Hugo.
J'aimerais aussi échanger sur nos expériences et partager nos réflexions sur la maladie de nos enfants, leurs parcours, nos recherches et nos contacts...
Je désespère devant le peu d'échanges sur le forum, même si je sais les difficultés et le manque de temps dont nous souffrons tous.

Pour ma part, c'est la nuit (lorsque Choupinet dort enfin profondément !?!) que je poursuis mes investigations et ces dernières ont été fructueuses puisque j'ai pu relever l'identité de professionnels intéressés par SMW et prendre connaissance de travaux récents sur le syndrome.
Le site Orphanet est une banque d'informations très utiles sur les maladies rares et les travaux de recherche en cours: des pistes seraient menées du côté des pays anglo-saxons, de l'Italie ou encore de l'Allemagne. Un médecin français est également cité comme référant, le Pr Lyon-Caen (Paris). Enfin, une étude comparative visant les troubles du comportement dans SMW a été publiée récemment en anglais (en 2011, de mémoire) et c'est une femme médecin australienne, Liz Evans, qui en serait à l'origine. Je sais qu'une famille française y a participé...
Alors si quelqu'un est déjà renseigné, est-il possible d'en savoir un peu plus ? Par avance merci.

Voici mon adresse mail : marjorie-gigli@hotmail.fr
Je vous transmettrais volontiers mes coordonnées si vous le souhaitez ou bien pourrions-nous continuer à communiquer via le forum et susciter peut-être l intervention d'autres parents ?

En attendant de vous lire, je vous souhaite une bonne soirée.
A bientôt.

Marjorie

Bonjour Marjorie,
Liz Evans est membre du groupe de discussion anglophone.
Ce groupe est très actif, même s'il y a eu une accalmie pdt l'hiver.
Il est de nouveau très actif depuis ce mois-ci.
Personnellement, j'ai du mal à suivre en anglais.
Surtout qu'il y a à prendre et à laisser et que le tri n'ai pas évident.
Dommage que le groupe francophone n'est pas aussi actif...

http://groups.google.com/group/mowat-wilson-community/topics?hl=fr

http://groups.google.com/group/groupe-syndrome-mowat-wilson-francophone

Merci pour les liens.
j'y vais de temps en temps moi aussi, mais je suis d'accord pas évident il faut faire du tri.
Et puis c'est assez fastidieux de traduire soi-même, tout comme de déchiffrer parfois les traductions!

bonjour,
maman d'un grand garçon de 19 ans, je peux vous faire part de notre expérience. Nous avons passé cette période d'interrogations et de recherche et vivons maintenant au jour le jour et tout va bien. N'hésite pas à me contacter si vous avez besoin.
dans l'attente de vous lire...

Merci pour votre proposition d'aide.
Je viens de poster question dans la rubrique "Partage d'expérience".
Bonne journée.

Bonjour,

Je suis la maman de Gabriel. Il est atteint du SMW. Je me posais beaucoup de questions au départ. Aujourd'hui, nous vivons au jour le jour. Nous sommes suivis par une généticienne qui travaille, je suppose, avec Paris et les professionnels adéquats. Nous regardons notre enfant grandir à son rythme... Il entre bientôt à l'école... Je suis d'accord pour communiquer.